En una nueva manifestación de crueldad e insensibilidad por parte de la Plutocracia Libertaria encabezada por Javier Gerardo Milei y la runfla de despiadados funcionarios es que mediante una resolución eliminó el subsidio a la Fundación de la Hemofilia pionera en el mundo de la investigación de esta enfermedad que no dispone de una cura pero si de un tratamiento que debe ser continuo.
Esta decisión desacertada por parte del gobierno nacional de quitar este financiamiento que lograba apuntalar el 70% de los gastos fijos de la Fundación sin esta financiación condena inexorablemente al cierre. FM Chalet dialogó con María Belén Robert presidenta de la Fundación de la Hemofilia quien primeramente describió la enfermedad que padecen alrededor de 5.000 personas en nuestro país.
La medida de Mieli desmantela la única institución de nuestro país que es centro de referencia mundial desde hace 80 años en el tratamiento de esta enfermedad que no tiene cura .“No vemos futuro”, advierten desde adentro de la organización. Sin recursos, estiman que en menos de tres meses no podrán pagarle a su equipo médico, considerado entre los mejores del mundo.
La presidenta de la Fundación dijo que esto no es una cuestión de recorte financiero que no tendrá consecuencias, la desfinanciación de la Fundación afecta de manera directa a los pacientes que tienen que sobrellevar esta enfermedad y hace inviable la atención y la investigación por parte de los profesionales que trabajan en la Fundación. Recordó que la Fundación cumplió 80 años en el 2024 , la institución se fundó en el año 1944 , 19 años antes que se fundara la Organización Mundial de la Hemofilia que reúne a las diferentes Asociaciones mundiales que atienden a aproximadamente 450.000 personas que tienen dicha enfermedad.
La Fundación de Hemofilia en Argentina cuenta con una clínica un laboratorio y atención que va desde la kinesiología hasta la odontología -como la mayoría de los dentistas no atienden hemofílicos por los riesgos de hemorragia que conlleva, el trabajo de la fundación es fundamental. Todo acompañado, además, por un cuerpo de voluntarios, muchos de ellos hemofílicos, que intentan ayudar a quienes sufren la misma condición.
Escucha la entrevista completa a María Belén Robert
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