FM Chalet dialogó con Maximiliano Regue papá de Conrado Regué niño que tiene Atrofia Muscular Espinal y que su caso ha sido emblemático en lo que se refiere a la importancia de la Salud pública para equilibrar la balanza en favor de la salud de niños y niñas que padecen una enfermedad tan particular como de difícil acceso económico en sus tratamientos. La batalla que supieron ganar los padres de Conri no solo la ganaron en las redes sociales y los medios que visibilizaron el caso, sino que también ganaron la batalla legal pues mediante una cautelar consiguieron que la normativa vigente de una resolución nacional cambie a favor de Conrado y la Obra Social deba hacerse cargo del tratamiento.
¿Contame y contale a la audiencia como ha sido la historia de Conri?
“Conri como venimos contando padece una enfermedad genética que se llama Atrofia Muscular Espinal se la descubrieron alrededor de los 2 meses , nació sano que cumplía las pautas de crecimiento luego empezó a deteriorarse a nivel muscular y motriz eso nos llamó la atención esa debilidad muscular y comenzamos con las consultas con la pediatra pues había retrocedido en lo que él ya tenía adquiridas y ya no , nos derivó con neurología y ahí fue que nos hablan de esta enfermedad, le toman la muestra de saliva para ver si se trataba de eso. En medio de eso él queda internado por una insuficiencia respiratoria que no llegó a ser un accidente o un paro por suerte y cuando está internado en terapia intensiva llega el resultado positivo de la enfermedad que básicamente se trata de un gen que hace que las neuronas motora vayan muriendo”.
¿La rapidez del sistema de salud pública del Hospital de Niños para diagnosticar, contamos sobre el tratamiento?
“Cuando Conri queda internado y descubren esta enfermedad necesitábamos frenar el avance de esta enfermedad, hay tres tipo de tratamiento hoy en día y básicamente peligraba su vida así que optamos por el primero que consiguiéramos que claramente es el más barato de los tres tratamientos, entonces él comenzó el tratamiento que se realiza mediante punciones intratecales es decir en la columna vertebral cada cuatro meses eso requería internaciones programadas con anestesia general y reposo post aplicación de la dosis que es muy contraproducente para su patología eso también se iba complicando con grado de escoliosis debido a su hipotonía muscular y lo que buscamos con este tratamiento es básicamente corregir ese error genético que le inyectan una monodosis a través de esa medicación una única dosis en su vida se le inserta a través de un virus el gen que a él le falta corrigiendo la falta de ese gen con el que Conri nació”.
“Esto evita que sigan muriendo esas neuronas y gracias a ello los niños pueden recuperarse bastante gracias a la tarea de sus terapeutas que realizan kinesiología respiratoria, kinesiología motriz, terapia ocupacional, fonoaudiología que combinado con la medicación pues esta enfermedad tiene dos etapas primero por un lado la de la medicina con la medicación y las terapias que tienen que ir de la mano una cosa no funciona sin la otra”.
¿Cuándo tramitaste ese medicamento que es de Novartis para el tratamiento, cuyo nombre comercial es Zolgensma que cuesta 2 millones cien mil dólares, que te dijeron en la Obra Social?
“Obviamente rechazaron poder cubrir esta medicación avalado en una resolución nacional (21/2023) que salió a partir de enero de este año, esa resolución es la que hizo el gobierno con Novartis donde establecen un montón de criterios que deben cumplir los niños para poder acceder a la medicación de manera gratuita por parte del Estado ahí se fijaron un montón de requisitos uno de ellos bajar la edad límite para el acceso de los niños de 2 años a 9 meses, con lo cual Conri no entraría, de eso se agarró la Obra Social sin demasiados fundamentos más que eso. De ahí en más nosotros llevamos todos nuestros fundamentos a nuestra abogada y se lo presentamos al juez y obviamente el juez nos asistió en la razón y es algo histórico pues el Caso de Conri deja asentada jurisprudencia pues es el primero después de haberse emitido esa resolución y también con muchos síntomas pues hay mucha gente detrás justamente por eso, estamos muy agradecidos al juez que dictó la cautelar para que nuestra Obra Social se haga cargo de la compra del medicamento”.
“Hoy Conri tiene casi un año y medio y esta medicación solo se puede aplicar hasta los 2 años de vida, el tiempo nos apremiaba por eso nuestra desesperación en incluso como siempre planteábamos a ayudar a la Obra Social para que nos compre la medicación haciendo la Campaña que hicimos para visibilizar que se da en esta patología donde existen tantas trabas para acceder a los tratamientos lo cual es una cosa increíble que pase. Si bien uno entiende el alto costo de las medicaciones pero no se le puede negar el tratamiento a una persona que tiene una enfermedad, es algo ilógico pero en esta enfermedad particular lamentablemente pasa eso es lo que también buscamos hacer visible en la Campaña para que todos los Conris que vengan de ahora en adelante tengan el camino más allanado”.
¿Qué reflexión te merecen los dichos de un candidato a presidente que dijo que la salud solo la tendrán aquellos que puedan pagarla?
“Es una locura, yo siempre hablo con mis amigos y la gente que se me ha acercado en su momento, nosotros acá en Santa Fe lo que es Pediatría aunque vos tengas Obra Social yo te diría que el 90 % de la gente que tiene obra social igualmente va a terminar en el Hospital porque la parte privada es muy limitada se colapsa rápidamente en nuestra ciudad y porque no hay gente tan preparada como la que tenemos en el Hospital, realmente hay que sacarse el sombrero por todos los que trabajan ahí desde la parte administrativa, enfermeros, médicos, terapeutas, terapistas ocupacionales , es algo muy lindo lo que tenemos en el país y no hay que perderlo porque el acceso a la salud es algo indispensable para todos, solo lo digo como papá de un niño que le ha tocado algo muy duro, por eso con algo como la salud publica esos dichos me parecen muy descabellados sinceramente”.
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